Cuando Awni Abu Hatab era pequeño, prefería jugar solo, pero su madre Nujoud, de 28 años, se dio cuenta de que sus movimientos eran nerviosos y excesivos y de que era incapaz de establecer contacto visual.
Empezó a preocuparse y lo llevó a varios médicos y hospitales de Gaza.
“Al principio pensé que no oía”, cuenta Nujoud. “Fui a los médicos y me confirmaron que no tenía problemas de audición. Otros dijeron que… el problema era psicológico”.
Desde entonces, a Awni, que ahora tiene 8 años, le han diagnosticado autismo.
“Lo descubrimos tras años de esfuerzo”, dice Nujoud.
El Instituto Nacional de Salud Mental define el trastorno del espectro autista como “un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta a la forma en que las personas interactúan con los demás, se comunican, aprenden y se comportan”.
Marwa Atallah, especialista en educación especial de la Sociedad de Atención a los Discapacitados de Gaza, fundada en 1975 y que ofrece servicios a niños con autismo, afirmó que los niños con autismo se enfrentan a menudo a diagnósticos erróneos.
Muchos médicos, dijo, “interpretan los casos de conmoción y retraso en el uso de las habilidades personales de los niños como discapacidad”.
Además, los niños de Gaza ya sufren elevados casos de trauma como consecuencia de la violencia israelí. Y los niños con autismo, que suelen ser muy sensibles a los estímulos externos, son especialmente susceptibles a los efectos duraderos de la guerra y el conflicto, lo que podría dificultar el diagnóstico.
Antes del diagnóstico de Awni, Nujoud salía de las consultas de los médicos sintiéndose confusa y frustrada, y aunque para ella fue un alivio comprender mejor la enfermedad de su hijo, la vida no es necesariamente más fácil para su familia después del diagnóstico.
En su casa del campo de refugiados de Beach, en Gaza, Awni prefiere estar cerca de su madre. Le gusta dibujar, pero no le gustan los ruidos fuertes ni la oscuridad.
“Sus hermanos son pequeños”, explica Nujoud, “y no soportan sus gritos constantes y su nerviosismo. Lo golpea todo contra el suelo, se mueve muy deprisa y no podemos controlarlo”.
Nujoud ha descubierto que los recursos para los padres de niños autistas en Gaza son extremadamente limitados.
“No hay instituciones que se ocupen de él, ni hospitales, ni siquiera especialistas que ofrezcan sesiones gratuitas”, explica.
La familia Abu Hatab tiene dificultades económicas, como muchas otras en Gaza debido a los 15 años de bloqueo israelí. El padre de Awni trabaja como obrero, y comparten su hogar con tres de sus hermanas.
Hace poco, sin embargo, Nujoud oyó hablar de la Sociedad de Atención a los Discapacitados de Gaza y les hizo saber que Awni necesitaba servicios.
Awni fue matriculado en la escuela Shams de la sociedad, donde asiste a clases dirigidas por especialistas que comprenden las diferencias de desarrollo de las personas con autismo.
Nujoud tiene esperanzas de que la escuela sea un buen lugar para él pero, como otros padres de Gaza, comprende que hasta que no mejore la situación económica de la familia, proporcionar recursos a su hijo autista será una lucha.
“Pierdo el control sobre ella”
Wafa Atallah, de 26 años, comprendió por primera vez que su hija Rawan era diferente cuando cumplió 2 años.
“Empezamos a notar que no respondía a su nombre y que evitaba el contacto visual”, explica. “Al principio, pensé que sólo necesitaba tiempo”.
Al igual que Nujoud, la madre de Awni, Wafa llevó a Rawan a muchos médicos, todos los cuales no ofrecieron un pronóstico esperanzador.
Finalmente, a Rawan, que ahora tiene 6 años, le diagnosticaron autismo.
“Ojalá hubiéramos sabido antes que era autista”, dice Wafa. “Quizá su estado hubiera sido mejor”.
La familia vive en el barrio de al-Zaytoun, al sur de la ciudad de Gaza, y vive de los ingresos del padre de Rawan como panadero.
Pagan 117 dólares al mes para que Rawan asista a clases en Basmet Amal, en Gaza, aunque no están seguros de poder seguir pagando esa cantidad a largo plazo.
Basmet Amal, al igual que la escuela de Shams, ofrece clases y apoyo al desarrollo adaptados a personas con autismo.
Wafa está agradecida de poder permitirse las clases, pero reconoce que las consecuencias de no contar con apoyo profesional para ayudar en el desarrollo de Rawan es una perspectiva desalentadora.
El comportamiento de Rawan puede ser una prueba para Wafa, ya que a menudo grita fuerte y le resulta difícil estarse quieta durante mucho tiempo.
“A veces pierdo el control sobre ella y acabo llorando”, explica. “Siempre digo que si no hubiera bloqueo y nuestra situación económica fuera buena, viajaría con ella para recibir mejor tratamiento y tratar con expertos que pudieran proporcionarme las mejores técnicas para tratarla”.
Ahmad al-Nawati, de 22 años, también asiste a la escuela Shams.
“Me gusta ser alumno de la escuela Shams”, dijo. “Mi profesora es encantadora y cariñosa. Allí he hecho nuevos amigos”.
La edad de desarrollo de Ahmad es de 8 años, y progresa en un plan de estudios de tercer grado, aprendiendo matemáticas y reforzando sus habilidades de lectura.
El diagnóstico de autismo le llegó más tarde, dice su madre, Naima, de 55 años.
Cuando nació, no se ofrecían servicios a los niños con autismo”, dice. “¡Cómo iba a saberlo! En aquella época no se sabía lo suficiente sobre el tema”.
Naima dijo que Ahmad tenía retraso en el habla y que le costaba socializar con los demás.
“Yo era totalmente inconsciente de lo que le ocurría”, dijo. “Me aferraba a la esperanza de que mejoraría con el tiempo”.
La Dra. Hamouda al-Dohdar, directora del Centro de Atención Infantil Nabeel de Gaza, que presta servicios a niños con autismo, afirmó: “Creo que necesitamos urgentemente organizar sesiones de sensibilización para todos los miembros de la comunidad: padres, jóvenes y madres. Tenemos que implicar a todos, especialmente a los padres, en los planes de tratamiento”.
Cree que una mayor concienciación sobre el autismo en Gaza ayudaría también a reducir el estigma que, según algunos padres, supone un problema.
Pero sin duda uno de los mayores factores de estrés para los autistas son las repetidas guerras de Israel contra la Franja de Gaza.
Naima dice que durante las guerras de Israel contra Gaza, a Ahmad le ha resultado difícil salir adelante.
“Odio los sonidos fuertes”, dijo, “y no soporto la oscuridad en absoluto”.
Las guerras han empeorado su estado, según Naima. “Le dan ataques de pánico, tiembla y grita sin parar cuando oye explosiones cerca”, dijo. “Sufrió depresión durante mucho tiempo. Ahora, cuando oye música alta de fiestas de boda o cualquier sonido fuerte, incluso el ruido de la puerta de un coche al abrirse, se acerca a mí y me agarra la mano con fuerza. Le abrazo para tranquilizarle y decirle que estamos bien”.
El Dr. Al-Dohdar aboga por más terapia conductual para niños y adultos con autismo.
Pide a los ministerios de Sanidad y Desarrollo Social de Gaza que proporcionen más recursos a las personas con autismo y a los padres de niños autistas, incluida la creación de un departamento gubernamental que “incluya un grupo de especialistas altamente cualificados” que puedan proporcionar diagnósticos médicos precisos.
Ahmad, por su parte, prospera en la escuela Shams, aunque Naima dice que anhela trabajar en una tienda porque le gusta calcular.
“Me promete que no se dejará engañar fácilmente y que hará el trabajo a la perfección”, afirma. “Espero que este deseo pueda cumplirse”.
Fuente: Days of Palestine